中新網石家莊10月26日電(高紅超)在中國,有超過數百萬的先天性脊柱裂患者,這一群體不被大多數人知曉,他們雖熱愛生活卻又面臨著重重障礙。
  25日是世界脊柱裂和腦積水日。“脊柱裂是世界上發病率最高的先天性疾病之一,是導致嬰兒死亡和高)致殘率的嚴重出生缺陷,容易造成患者下肢癱瘓、兩便失禁、知覺減退等併發症。”河北省肢殘人協會副主席劉來喜說,由於這一群體的社會關註度低,他們在生活上還面臨很多困難。
  中新網記者在對多名先天性脊柱裂患者的採訪中發現,出行難、入學難、就業難是他們面臨的普遍難題。
  “在中國的大街上很少看到殘疾人,不是殘疾人少,而是很多殘疾人還沒有走出來。”河北省殘聯黨組成員、副巡視員盧連才說,由於社會給殘疾人創造的便利條件不夠,如今還有很多殘疾人無法方便地走出家門。
  今年30歲的先天性脊柱裂患者楊少衛來自河北省邢台市農村地區,他雖在村中上過小學,但是沒有上過中學,原因是,與城市相比,農村地區的街道和學校很少考慮為殘疾人設置無障礙通道。
  “在20歲以前,我一直是在地上爬著走。”楊少衛攤開雙手,兩隻手掌上都長了一層厚厚的老繭,後來家中生活條件好了,他有了電動車和自助摩托車,出行才比以前方便許多。
  “拉扯這樣一個孩子,無論在精神上還是物質上,都有很大壓力。”46歲的張金順同樣來自農村地區,由於小女兒張文秀患有先天性脊柱裂,為讓女兒上學,張金順幾乎磨破了嘴皮子。
  張金順說,女兒無法走路,並且經常小便失禁,因此沒有學校願意接收她。後來在一位退了休的老縣委書記的幫助下,張文秀在9歲的時候終於進入一所小學讀書。
  張金順說,很多小學都沒有專門針對殘疾人設立無障礙通道和專用衛生間,為方便照顧女兒,他的妻子和女兒同住在學校,妻子每天在學校打掃廁所,抱女兒上下樓,課間給女兒換尿布。
  但如今讓張金順憂慮的不光是女兒不能走路的問題,“將來是否還會有中學、大學願意接收她入學?”這更讓他發愁。
  正在讀大學三年級的史凱曼同樣是一名先天性脊柱裂患者,還有一年即將畢業的她曾經嘗試著參加招聘考試找工作。“但是很多企業看到我的第一眼就把我pass掉了”,史凱曼說,很多企業認為殘疾人還需要別人來照顧而將自己拒之門外,並且很少有企業考慮為殘疾人設置無障礙設施。
  雖然遭遇了種種困難,但無論是史凱曼、楊少衛還是張文秀都在十分樂觀地面對生活,並看到了社會進步的一面。
  史凱曼告訴記者,她是她們學校唯一一名坐輪椅的學生,為了方便史凱曼上課,她的學校將她所在班級的所有課程都安排在了一樓,並將多年擱置未用的無障礙通道重新啟用,正是這些便利條件,讓史凱曼的生活能夠自理。同時,她也看到,越來越多的新建小區和商場都有了無障礙通道。
  楊少衛選擇自主創業,開了一家賣化肥、農藥的門市。“在創業的過程中,我得到了很多人的幫助,也收穫了很多自信。”
  而10歲的張文秀則在心中埋下了一顆希望的種子,她最大的願望是,長大後當一名醫生,幫助和她一樣的先天性脊柱裂群體。(完)  (原標題:走近先天性脊柱裂群體:他們痛並快樂著)
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