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　　中新網石家莊10月26日電（高紅超）在中國，有超過數百萬的先天性脊柱裂患者，這一群體不被大多數人知曉，他們雖熱愛生活卻又面臨著重重障礙。
　　25日是世界脊柱裂和腦積水日。“脊柱裂是世界上發病率最高的先天性疾病之一，是導致嬰兒死亡和高)致殘率的嚴重出生缺陷，容易造成患者下肢癱瘓、兩便失禁、知覺減退等併發症。”河北省肢殘人協會副主席劉來喜說，由於這一群體的社會關註度低，他們在生活上還面臨很多困難。
　　中新網記者在對多名先天性脊柱裂患者的採訪中發現，出行難、入學難、就業難是他們面臨的普遍難題。
　　“在中國的大街上很少看到殘疾人，不是殘疾人少，而是很多殘疾人還沒有走出來。”河北省殘聯黨組成員、副巡視員盧連才說，由於社會給殘疾人創造的便利條件不夠，如今還有很多殘疾人無法方便地走出家門。
　　今年30歲的先天性脊柱裂患者楊少衛來自河北省邢台市農村地區，他雖在村中上過小學，但是沒有上過中學，原因是，與城市相比，農村地區的街道和學校很少考慮為殘疾人設置無障礙通道。
　　“在20歲以前，我一直是在地上爬著走。”楊少衛攤開雙手，兩隻手掌上都長了一層厚厚的老繭，後來家中生活條件好了，他有了電動車和自助摩托車，出行才比以前方便許多。
　　“拉扯這樣一個孩子，無論在精神上還是物質上，都有很大壓力。”46歲的張金順同樣來自農村地區，由於小女兒張文秀患有先天性脊柱裂，為讓女兒上學，張金順幾乎磨破了嘴皮子。
　　張金順說，女兒無法走路，並且經常小便失禁，因此沒有學校願意接收她。後來在一位退了休的老縣委書記的幫助下，張文秀在9歲的時候終於進入一所小學讀書。
　　張金順說，很多小學都沒有專門針對殘疾人設立無障礙通道和專用衛生間，為方便照顧女兒，他的妻子和女兒同住在學校，妻子每天在學校打掃廁所，抱女兒上下樓，課間給女兒換尿布。
　　但如今讓張金順憂慮的不光是女兒不能走路的問題，“將來是否還會有中學、大學願意接收她入學？”這更讓他發愁。
　　正在讀大學三年級的史凱曼同樣是一名先天性脊柱裂患者，還有一年即將畢業的她曾經嘗試著參加招聘考試找工作。“但是很多企業看到我的第一眼就把我pass掉了”，史凱曼說，很多企業認為殘疾人還需要別人來照顧而將自己拒之門外，並且很少有企業考慮為殘疾人設置無障礙設施。
　　雖然遭遇了種種困難，但無論是史凱曼、楊少衛還是張文秀都在十分樂觀地面對生活，並看到了社會進步的一面。
　　史凱曼告訴記者，她是她們學校唯一一名坐輪椅的學生，為了方便史凱曼上課，她的學校將她所在班級的所有課程都安排在了一樓，並將多年擱置未用的無障礙通道重新啟用，正是這些便利條件，讓史凱曼的生活能夠自理。同時，她也看到，越來越多的新建小區和商場都有了無障礙通道。
　　楊少衛選擇自主創業，開了一家賣化肥、農藥的門市。“在創業的過程中，我得到了很多人的幫助，也收穫了很多自信。”
　　而10歲的張文秀則在心中埋下了一顆希望的種子，她最大的願望是，長大後當一名醫生，幫助和她一樣的先天性脊柱裂群體。（完）　　（原標題：走近先天性脊柱裂群體：他們痛並快樂著）